Es la fibromialgia una enfermedad ¿real?
“Amurallar el propio sufrimiento es arriesgarte a que te devore desde el interior” Frida Khalo.
Hace algunos meses fui invitado por una paciente que quiero mucho a dar una charla sobre fibromialgia y algunos mitos entorno a la enfermedad. Acepté el reto porque creo que esta enfermedad es la gran desconocida de la medicina y se ha quedado en el cajón de sastre de todos los dolores crónicos inespecíficos. Faltan estudios serios, falta información a los pacientes, faltan unidades especializadas y sobre todo faltan esquemas de tratamiento efectivos.
Hablaremos de la enfermedad a partir de los mitos que sobre ella aún persisten en nuestra sociedad.
- “La fibromialgia no es una enfermedad real”.
- “La fibromialgia es una enfermedad psíquica no física”.
- “La fibromialgia solo afecta a las mujeres”.
- “La fibromialgia solo afecta a mujeres del primer mundo”.
- “Las personas que padecen de fibromialgia están locas”.
- “Los dolores asociados con la fibromialgia no son reales”.
- “Lo único que mejora la fibromialgia son los analgésicos y los antidepresivos”.
- “No hay solución posible para las personas que sufren de fibromialgia”.
- “Las personas que sufren de fibromialgia se aíslan porque quieren”.
Empecemos a desmontar los mitos, las falsas creencias y la incultura científica que desafortunadamente rodea a este tipo de enfermedades.
Las primeras descripciones que podemos encontrar sobre esta enfermedad fueron realizadas en 1850 y posteriormente en 1904.
La Fibromialgia, es una enfermedad reconocida por:
- La Organización Mundial de la Salud en el año 1992 (ICD-10: código M79.0).
- En la CIE-9 se clasifica con el código 729.1 y en la CIE-10 se clasifica dentro del apartado M79.
- En la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) con el código X33.X8a7.
Para los que no conocéis como funcionan estos códigos, se trata de un sistema de referencia que agrupa las enfermedades según sistema afectado o tipo de síntomas, de uso institucional y estándar en todos los países del mundo. Se elaboran a partir de reuniones de expertos y según criterios diagnósticos.
La enfermedad produce una alteración de nuestro Sistema Nociceptivo que ocasiona un dolor espontáneo, continuo y extenso, con una activación permanente del sistema de alerta que altera el descanso nocturno. Determina un agotamiento de los mecanismos de control, desencadenando fatiga y en muchos casos una dificultad en la adaptación.
Se caracteriza por intensos dolores musculoesqueléticos y alteraciones del sistema nervioso central que van desde la pérdida de memoria, las lagunas cognitivas, el insomnio, la desorientación temporoespacial hasta estadios más graves que incluyen síntomas de otras enfermedades que comparten mecanismos patológicos similares como la Sensibilidad Química Central y la Fatiga Crónica.
Es una enfermedad que suele empeorar en relación con el estado emocional, el estrés, el frío o el calor extremo, ruido excesivo y olores hostiles que pueden convertir cualquier entorno en un elemento potencialmente perjudicial.
En términos que podáis entender mejor, los pacientes que sufren de esta enfermedad se levantan día a día con las siguientes preguntas y realidades:
- ¿Podré yo sola con todo esto?
- No puedo levantarme de la cama siento que mis pies me fallan, me duele el cuello, la espalda y las caderas, casi no puedo ni respirar.
- Me duele que me besen… y deseo tanto un abrazo.
- Mejor no se lo digo a nadie… así no molesto a mi familia.
- Solo quiero que se acabe el día… seguro que mejoraré.
Si os faltaban datos para entender el impacto de la enfermedad os traigo algunos muy interesantes:
- En España el 4,2% de las mujeres la padece frente al 0,2% en hombres con un pico de prevalencia entre 40 y 49 años.
- En el 90% de las afectadas la enfermedad aparece en la edad reproductiva.
- En el 40% de los casos también concomitan trastornos de ansiedad generalizada y estrés.
- Más del 4% de la población mundial padece de esta enfermedad.
- El diagnóstico de la enfermedad puede tardar una media de 4-6 años.
- El 30% de los pacientes que sufren de otras enfermedades reumáticas como la artritis reumatoide, la artrosis y el lupus reúnen criterios para el diagnóstico de la fibromialgia.
Los criterios que en la actualidad se siguen para el diagnóstico fueren elaborados por primera vez en 1990 por el American College of Rheumatology y solo se aplicaron con fines científicos.
- Historia de más de 3 meses de dolor crónico generalizado que afecta como mínimo a tres de los cuatro cuadrantes del cuerpo.
- Dolor a la presión en 11 de los 18 puntos elegidos, de ellos 9 pares.
Estos criterios tienen una sensibilidad del 88,4% y en la realidad se ha demostrado que muchos pacientes afectados por esta enfermedad ni tienen al menos 11 puntos de dolor. Estos criterios fueren revisados en el año 2001, añadiendo otros síntomas también presentes como: el intestino irritable, los trastornos del sueño, la fatiga crónica y los trastornos del estado de ánimo.
En la práctica clínica, un paciente con dolor multifocal crónico no asociado con mecanismos de inflamación o con lesiones puede padecer fibromialgia (el cajón de sastre del que os hablaba).
Los trastornos psiquiátricos, y más concretamente la depresió́n y la ansiedad, se asocian con gran prevalencia en los pacientes fibromiálgicos, pudiendo ser causa, comorbilidad o consecuencia de la misma. Muchos de los desencadenantes de los primeros también lo son de los segundos.
No existe un tratamiento farmacológico diseñado exclusivamente para la enfermedad y la poli farmacia (muchos medicamentos a la vez) suele empeorar los síntomas.
Cuando se diseña un esquema de manejo se ha de tener en cuenta:
- El tratamiento es sintomático e integral, ya que no se conoce la etiología.
- Mantener la funcionalidad e incrementar la capacidad de afrontar la enfermedad y mejorar el bienestar psicológico.
- Disminuir el dolor y la fatiga, mejorar el sueño y los niveles de actividad, la adaptación y calidad de vida de las y los pacientes.
El abordaje no farmacológico con más evidencia científica es la educación, la terapia cognitivo conductual y el ejercicio físico.
De más está decir que ningún método pseudocientífico ha mostrado resultados favorables en los pacientes que sufren esta enfermedad.
Algunas preguntas quedan en el tintero:
- ¿Qué especialista debe diagnosticar y asumir el seguimiento de los pacientes?
- ¿Existe alguna prueba de imagen que se pueda emplear para un diagnóstico fiable?
- ¿Los medicamentos opioides ayudan?
- ¿En los casos más avanzados de la enfermedad se podría considerar invalidante?
- ¿Deberían existir unidades multidisciplinares para el seguimiento de estos pacientes?
- ¿Todo el dolor crónico es fibromialgia?
- ¿Se puede curar la enfermedad?
En mi próximo post contestaré todas estas preguntas y más.
Un abrazo de algodón.
